MECFS-Eine unsichtbare Last

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Eine der schlimmsten Dinge an #MECFS und den daraus resultierenden Erkrankungen ist für mich, mich permanent unverstanden zu fühlen. Diese unsichtbare Last, die auf meiner Seele liegt, bleibt oft unbemerkt – selbst von denen, die mir am nächsten stehen. Mein Zustand ist moderat, und aus der Sicht meiner Familie wirke ich oft „gesund“. Doch hinter dieser Fassade kämpfe ich täglich gegen die schweren Symptome dieser Krankheit.

Jedes kleine Wagnis, das ich eingehe, ist ein verzweifelter Versuch, meinen Kindern ein Gefühl von Normalität zu vermitteln. Sie haben bereits so viel durch meine Krankheiten verloren, und ich möchte ihnen zeigen, dass alles „okay“ ist, auch wenn in mir ein Sturm tobt. Der Kampf gegen meine Erkrankungen ist ein ständiger Begleiter: Spaziergänge im Wald – ich habe sie geliebt, die Spiele auf dem Nachhauseweg – all das sind Erinnerungen. Und dann das schmerzhafte Beobachten, wie Freundschaften verblassen, während ich zurückbleibe und zusehen muss, wie andere ein Leben führen, das mir verwehrt bleibt.

Die ständigen Schmerzen, der Schwindel und der Verlust meiner Autonomie sind wie Schatten, die mich verfolgen. Seit einem Jahr habe ich es nicht mehr ins oberste Stockwerk geschafft – ein banaler Ort, der für andere so selbstverständlich ist. Doch für mich ist er ein Symbol dessen, was ich verloren habe – ein weiterer Bereich, den ich nicht mehr betreten kann, ein weiteres Stück von mir, das ich aufgeben musste.

Ich weiß, was das für meinen Mann bedeutet hat. Er trug so viel, fing alles auf, während ich oft das Gefühl hatte, in einem Käfig gefangen zu sein. Doch selbst in seinen besten Momenten ist ihm nicht bewusst, was es für mich bedeutet hat, dass er diese Last trägt. Jede Wäsche, die er gewaschen, jeder Erfolg, den er von der Arbeit mit nach Hause brachte, fühlte sich an wie ein scharfer Dolch in meinem Herzen. Sie erinnern mich daran, was ich aufgeben musste, was mir entglitten ist.

Jeder Tag, den ich mit meinen Erkrankungen lebe, kostet mich ein Stück von mir selbst.

Ich versuchte, Unterstützung von der Krankenkasse zu erhalten, jedoch bekam ich nur Pflegegrad 1 und hatte somit keinen Anspruch. Das Jugendamt hielt eine Unterstützung für sinnlos, da ich ja „gesund“ aussah! Für diese Menschen ist MECFS eine Modeerscheinung, und Corona war nie eine ernste Gefahr.

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 Im Jahr 2016 wurde bei mir fälschlicherweise „Helicobacter pylori“ diagnostiziert, zusammen mit einer psychischen Störung, die dazu führte, dass ich ohne Vorwarnung ungerechtfertigt ins Bezirksklinikum eingewiesen wurde. Noch während meines Klinikaufenthalts wurde mir die Möglichkeit angeboten, einen Betreuer zu haben, um mich von Amtssachen zu entlasten und mich auf meine Gesundheit zu konzentrieren. Da ich dies als gute Unterstützung ansah, stimmte ich zu, und seitdem habe ich einen gesetzlichen Betreuer. Trotz des Klinikaufenthalts besserte sich mein Zustand nicht erheblich,daher suchte ich meine Hausärztin auf, die mich an einen Facharzt für Magen-Darm-Erkrankungen überwies. Hier wurde schließlich Morbus Crohn diagnostiziert. Später kamen eine chronische Entzündung der Keilbeinhöhlen/Siebbeinzellen, eine minimale Mitralklappeninsuffizienz und ein Bandscheibenprolaps hinzu. Im Jahr 2017 wurde bei mir Hashimoto diagnostiziert und wenig später, beim Augenarzt, das Sicca-Syndrom festgestellt. Im Krankenhaus wurde schließlich das Sjögren-Syndrom diagnostiziert. Zudem stellte man eine massive Blutarmut fest, für die zunächst keine klaren Ursachen gefunden wurden. Daher begann man, diese mit Eiseninfusionen auszugleichen. Nach weiteren zwei Jahren und unzähligen Eiseninfusionen, die dreimal wöchentlich durchgeführt wurden, stellte man fest, dass meine Blutkörperchen viel zu schnell abgebaut werden. Die Ursachen wurden weiter untersucht, um herauszufinden, ob dies temperaturabhängig oder saisonal bedingt ist. 2020 kam die Corona-Pandemie, die dazu führte, dass diese Untersuchungen pausierten. Viele Diagnosen und Untersuchungen gerieten dann in Vergessenheit. Begleiterkrankungen sind eine chronische Myelitis, Polyneuropathie, Arthralgie, diverse Allergien und Überempfindlichkeite. 

 

 

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